Проблемы семей, имеющих детей с особенностями в развитии

Рассмотрим проблемы детско-родительских отношений в семье особенного ребенка, актуальность которых остается неизменно острой на протяжении всего развития психологической науки и практики. Детско-родительские отношения составляют важнейшую подсистему отношений семьи как целостной системы и могут рассматриваться как непрерывные, длительные и опосредованные возрастными особенностями ребенка и родителя отношения. В современных психологических исследованиях крайне редко анализируются проблемы семей, в которых родился ребенок с особенностями психофизического развития. Существуют исследования психических особенностей разных категорий таких детей, различные подходы к оказанию психологической помощи самим детям, хотя родители нуждаются в не менее пристальном внимании со стороны психологов и других специалистов.

В связи с рождением ребенка с особенностями психофизического развития, у родителей меняется взгляд на мир, отношения к самим себе, своему ребенку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни вообще. Поэтому важно исследовать не только детей с особенностями психофизического развития, но и их семьи, нуждающиеся в комплексной психологической помощи и поддержке. Только при решении этой проблемы можно обеспечить интеграцию их в общество.

Начало изучению психологических характеристик родителей «особых» детей было положено за рубежом. Среди авторов, исследовавших эту проблему можно назвать Г. Дейвида, М. Линдера (1978), Б. Голдберга (1962), К. Стевенсона (1968), Г. Фюр (2003) и др. В отечественной науке проблемы семьи ребенка с особенностями психофизического развития рассматривались в работах А. И. Дьячкова (1965), А. Н. Смирновой (1967), Б. В. Зейгарник (1979, 1980), И. И. Мамайчук (1989), А. И. Захарова (1993), Дементьевой (1996), В. М. Сорокина (1998), В. В. Ткачевой (1999), О. Б. Чаровой, Е. А. Савиной (1999), Л. М. Шипициной (2002), В. Б. Пархомович (2003) и др.

Описывая родительское отношение к ребенку, традиционно разделяют материнскую и отцовскую любовь как различающуюся по содержанию, природе, генезису и формам проявления (З. Фрейд, А. Адлер, Д. Винникот, М. Дональдсон, И. С. Кон, Г. Г. Филиппова).

Фундаментальным открытием психоанализа стало положение о роли матери в психическом развитии ребенка. З. Фрейд считал, что именно мать является для ребенка источником переживания чувства удовольствия и объектом первого сексуального выбора. Теория психоанализа дала начало многим основным современным концепциям детского развития, к числу которых относятся концепции Э. Эриксона, Э. Фромма, А. Адлера, Д. Боулби, К. Роджерса и других.

Э. Фромм, рассматривая родительские отношения как фундаментальную основу развития ребенка, провел качественное различие между особенностями материнского и отцовского отношения к ребенку.

Он противопоставил материнскую и отцовскую любовь, называя материнскую любовь безусловной, не связанной с достоинствами и достижениями ребенка. Любовь матери, по Фромму, слепа и не знает справедливости. Мать изначально признает самоценность ребенка и строит отношения по типу альтруистической любви, готовности к самопожертвованию, самоотдаче. Материнская любовь дана ребенку изначально как дар, она, по Э. Эриксону, является основой формирования у ребенка базового доверия к миру, открытости и готовности с ним взаимодействовать. Мать любит своего ребенка за то, что он есть. Материнская любовь не подвластна контролю со стороны ребенка, её нельзя заслужить (либо она есть, либо её нет). Отцовская любовь обусловлена – отец любит за то, что ребенок оправдывает его ожидания. Отцовская любовь управляема, её можно заслужить, но её можно и лишиться. При этом Э. Фромм отмечает, что «речь здесь идет не о конкретном родителе, а о материнском и отцовском началах, которые в определенной степени представлены в личности матери и отца».

Концепция А. Адлера содержит интересные дополнения, позволяющие яснее представить роли матери и отца в развитии личности ребенка. Отношение матери к ребенку имеет ключевое значение для формирования чувства социальной общности и социальной идентичности. Помимо безусловного эмоционального принятия его, мать своим образцом нежности и заботы о детях, муже, людях, поощряет его к формированию товарищеских, дружеских интересов за пределами семьи. При этом она не должна замыкаться только на ребенке, она обязана реализовать доброжелательные отношения к другим членам семьи и к более широкому социальному окружению.

Из признания решающей роли матери в психическом развитии ребенка возникает вопрос о том, как влияет поведение матери на становление личности. Д. Винникот одним из первых предложил гипотезу гармоничного взаимодействия среды и ранних интрапсихических процессов. Он предлагает рассматривать в качестве объекта развития на ранних стадиях онтогенеза не отдельно мать и ребенка, а целостную диаду мать - ребенок. В силу беспомощности младенца и зависимости его от матери, ребенок и мать представляют собой единое целое. Мать не только обеспечивает условия телесного, физического развития ребенка, но и, реализуя функцию держания и телесного контакта, обеспечивает процесс персонализации – становление Я ребенка, т.е. дифференциацию субъекта и среды и формирование автономной личности.

Благодаря психоанализу проблема детско-родительских отношений, качества материнского ухода и типа воспитания стала центральной в изучении закономерностей развития личности в детском возрасте. Особенности материнской и отцовской любви, позиция обоих родителей в воспитании не только обусловливают индивидуальную траекторию развития ребенка, но и выступают существенным условием развития личности.

Детско-родительские отношения в семьях с детьми с особенностями психофизического развития складываются принципиально иным образом.

Психологические особенности матерей, воспитывающих «особого» ребенка раскрывают в своих работах Л. И. Аксёнова (2001), Г. Фюр (2003), Л. М. Шипицина (2002), В. Б. Пархомович (2003).

В семьях, имеющих детей с особенностями психофизического развития, очень высок процент разводов. Как правило, мать вынуждена одна нести все тяготы ежедневных забот о ребенке и обеспечивать все необходимые мероприятия по его лечению, обучению и воспитании.

Поэтому, роль матери, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития трудно переоценить. Она прилагает массу усилий для развития своего ребенка, ей часто не хватает знаний и умений, иногда мешают мнения окружающих о её ребенке. Бывает, что мать стесняется своего необычного ребенка.

Система ролей женщины подразделяется на индивидуальные роли на уровне семьи и роли в обществе. Ситуация «особого» материнства, по мнению Л. М. Шипициной (2002), нарушает с точки зрения социума общепринятые нормы, входящие социальную роль матери. Не всегда ребенок может овладеть определенным набором умений и навыков, мать не может полностью контролировать этот процесс. Такие не соответствующие ожиданиям окружающих проявления, могут восприниматься ими, как результат неспособности женщины справиться со своей ролью. С другой стороны, чувство вины и высокий уровень тревожности, характерны для матери «особого» ребенка могут искажать реальность. В таком случае женщина приписывает окружающим это осуждение. Исследуя психические характеристики матерей детей с особенностями психофизического развития, Л. М. Шипицина констатировала следующий факт. Несоответствие сегодняшнего статуса женщины прежним ожиданиям, вызванное особой ситуацией, своеобразием ребенка, его неадекватными проявлениями, ведут к общей неудовлетворенности ролью матери и, как следствие, возможны либо самообвинительные реакции и рост внутренней конфликтности, либо построение психологических защит и повышение их роли. Невротические проявления становятся практически постоянной составляющей поведения матери. Наиболее заметными по наблюдениям Л. М. Шипициной и других авторов являются следующие:

- снижение регулирующего самоконтроля;

- затруднения в речевом общении со значимыми людьми, малознакомыми и незнакомыми в непривычных ситуациях;

- избирательность контактов – женщины предпочитают общаться с близкими по ценностным ориентациям людьми;

- при общении со значимыми людьми самооценка заметно колеблется, это выражается вербально, интонационно и мимически.

Эмоциональные особенности матерей детей с особенностями психофизического развития очень точно определила Н. В. Жутикова (1990). Мать «особого» ребенка противопоставляет себя всем, она непроизвольно фиксирована на одной теме – своём «особом» ребенке. Часто её речь безудержна, хотя она сама может осознавать утомительность этого для окружающих. Эмоциональный тон такого эгоцентризма автор называет «почти хроническим дискомфортом».

Т. Д. Зинкевич-Евстигнеева и Л. А. Нисневич (2000) утверждают, что с годами такое дискомфортное состояние женщины осложняется из-за отчаянья, усталости и тяжести ответственности, лежащей на ней.

Внутреннее и внешнее давление, неудовлетворенность семейной жизнью, нервно-психическое напряжение – все эти факторы изменяют взгляд матери на себя и других людей.

Существуют некоторые исследования супружеских взаимоотношений в семьях с детьми с особенностями психофизического развития. Среди них исследования Е. М. Мастюковой, А. Г. Москвиной (1991), В. Б. Пархомович (2003) и др.. Эмоциональный стресс матери, по мнению Е. М. Мастюковой и А. Г. Москвиной, прежде всего отражается на её взаимоотношениях с супругом. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность матери, полное, самоотреченное переключение её внимания на больного ребенка формирует у отца не проходящее чувство беспокойства, эмоционально болезненное состояние.

В психологическом портрете супругов, имеющих «особого» ребенка, В. Б. Пархомович описывает чувство вины, как постоянное чувство родителей. Это чувство, по наблюдению автора, выражается в поиске причин, смягчающих интенсивность переживаемой вины. Очень часто этот поиск ограничивается поиском виновных. Родители склонны обвинять себя и других членов семьи в появлении и развитии болезни. При этом чувство вины может сочетаться со скрытыми агрессивными реакциями по отношению друг к другу или к самому ребенку. Когда агрессия выражается по отношению к своему супругу, происходит своего рода переадресация собственного чувства вины партнеру по браку. Ещё одна эмоция, которая незримо присутствует в семье ребенка с отклонениями в развитии – это страх за жизнь и дальнейшую судьбу ребенка, страх смерти и его производные. При этом происходит снижение самооценки и оценки партнера по браку. Здесь может иметь место частичный либо полный отказ от сексуально-эротических отношений между супругами. Вот далеко не все проблемы супружеских отношений, описываемых В. Б. Пархомович.

Полный круг проблем женщины, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития, описала шведский психолог Г. Фюр (2003), образно и очень верно умещает в словосочетание «запрещенное» горе. Горе, которое испытывает мать ребенка с отклонениями в развитии, живет вместе с ней всю её жизнь и проявляется в различных интерпретациях. Это может быть гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей и себя, самоотверженное участие в горе других или отрицании того, что ребенок болен, активная «беспечность», бессонница, физическое заболевание, мысли о самоубийстве, самонаказание, социальная изоляция и многое, многое другое.

Г. Фюр утверждает, что для всех родителей их ребенок выступает как символ. В нашем обществе, считает автор, родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие затраты, готовясь к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, общаться с ним – ценность сама по себе, но кроме этого ребенок имеет очень важное символическое значение. Родители видят в своем ребенке физическое и духовное продолжение себя. Рождение ребенка с функциональными ограничениями может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Исследования Г. Фюр показывают, что родители редко испытывают одинаковые чувства к своему ребенку. Каждый из супругов переживает горе по-своему. Новая роль родителей «особого» ребенка поколебала их чувство собственного достоинства. Они ощущают себя людьми, которых наказали за какую-то совершенную или воображаемую ими ошибку. Родители считают, что навсегда потеряли чувство уверенности в будущем, они боятся будущего полного тревоги и испытаний. Каждая семья после рождения ребенка с функциональными нарушениями переживает кризис, продолжительность которого в каждой отдельной семье разная. В этом кризисе автор выделяет несколько этапов и чувства, переживаемые семьей на каждом этапе. На первоначальном этапе переживание горя исполнено тоски и отчаянья. Мать, как правило, становится раздражительной и неблагодарной даже по отношению к тем, кто пытается ей помочь. На смену тоске приходит отчаянье. Родители испытывают депрессию, им кажется, что их жизнь рушится. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются. Все то горе, которое испытывают родители ребенка с ограничениями, особенно его мать, продолжает жить в их семье и откладывает отпечаток на всю их жизнь.

Итак, жизнь семьи ребенка с особенностями психофизического развития полна тревоги и опасения за его судьбу, за будущее самой семьи. Решение дальнейшей судьбы ребенка возможно лишь тогда, когда рядом с ним находится мать. Именно мать помогает усвоить образы окружающего мира, сформировать у него чувство «базового доверия» к миру. Сформировать это чувство может только любящая мать. Она любит своего ребенка таким, каков он есть, потому что не может иначе.

Специфика ситуации семьи при рождении особенного ребенка связана с определенного рода переживаниями у родителей, Гурли Фюр называет это здоровое горе. Это потеря, которая заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были запрещенные чувства и мысли, связанные с ребенком. Для этого нужно время чтобы пережить, но ребенок жив, и его нужно окружать заботой, а для нее нужно время, чтобы перестать чувствовать себя неудачницей.

процесс переживания матерью ситуации рождения у нее ребенка с нарушениями развития

Схема 1.

На Схеме 1 показан процесс переживания матерью ситуации рождения у нее ребенка с нарушениями развития и нахождения конструктивного решения в связи с этим. Стадии, происходящие с ее психикой аналогичны тому, что переживают люди, потерявшие близкого человека. Переживания горя имеют несколько этапов:

1. Этап.

Начало горя – отказ семьи верить в действительность. Когда разум говорит, что ребенка мечты нет, все же эмоциональная связь с ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает горевать. Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Стремление вновь обрести ребенка мечты. Начало горя исполнено тоски и протеста. Мама тоскует по ребенку мечты, растеряна и не может поверить, что с ней произошло. Она мечтает, что вопреки всему, окажется, что, ребенок которого она родила, не имеет нарушений и к ней еще вернется. Ей нужна ее надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она раздражается, и сердиться на тех, кто пытается заставить ее осознать действительность. Она к этому не готова. Тот, кто переживает горе, крайне чувствителен к окружающим.

Гурли Фюр выделяет, что в этот период, она пытается понять, вспомнить события в деталях и найти смысл в том, что произошло. Она ищет «нити», которые могли бы ей объяснить, «почему это должно случиться с ней». Пока это продолжается, она как правило, не «слышит» что ей говорят. Здесь родители хватаются за надежду на супер лекарства, которые избавят от ограничения, изобретения. В общем, концентрация идет только на той информации, которая поддерживает жизнь ее мечты, а что может помешать ее вере в чудо, она избегает. Она делает упорные долгие попытки избавиться от ограничений, хотя они и бесполезны.

Разочарование - когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты и прекращает попытки вернуть его, когда она страдает, она перерабатывает потеря и медленно привыкает к реальности. Мама убеждается в потерянном счастье, она сравнивает свою мечту с действительностью и видит, что ей не придется пережить и увидеть. Разочарований становиться все больше и на смену тоски приходит отчаяние.

2. Этап.

Середина горя - борьба между мечтой и реальностью. Мама должна разрушить старую мечту и найти новую, которая будет основываться на реальности. Когда старая разрушена, а новой еще не создали, она живет в запутанном, беспорядочном хаосе, ей кажется, все рушиться, упадок депрессия мучительны.

Осознание действительности влечет за собой угрозу их чувства собственного достоинства и для спокойного знакомого мира, в котором они живут.

Психологическая защита не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх. Она позволяет постепенно приспособиться к действительности, хотя и самообман. Отрицая ограничения ребенка, они пропускают только ту информацию, которую в данный момент могут вынести. Эти колебания и борьба между мечтой и действительностью приобретает разные формы:

 -  Отрицание диагноза - родители не хотят верить и думают, что врач ошибся. Причины этого, родители не могут вынести все вызванные происшедшим чувства, пока не могут осознать его. А те, кто информировал родителей, не понимал, что информация должна поддаваться постепенно в такой форме, в которой ее могут принять. Фантазии о том, что ребенок обладает настоящим интеллектом, способностями просто они еще не проявились, мечта о лекарствах.

 -  Отречение от ребенка – не принятие ребенка как часть своей жизни.

 -  Отречение от собственных чувств – противоречивые чувства по отношению к ребенку, которые родители пытаются подавить в себе.

 -  Гнев по отношению к другим – постоянное сравнивание с другими (нормальными семьями), вызывает раздражение и ненависть со стороны родителей особенного ребенка.

 -   Желание смерти – появление мысли, если бы не было ребенка, не было бы так тяжело, жизнь бы шла своим чередом.

 -  Горе посредством кого-то другого – перенос чувств и эмоций на другого человека.

Самоотстранение от окружающего мира – тяжесть с примирением действительности, ведет к замыканию в своем горе.

3. Этап.

Построение новой мечты о будущем – последняя часть горя. Они испытали мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что они расходятся, пережили свой страх и гнев, разочарования, отчаяния и бессилие и почувствовали как жизнь для них разрушилась. Родители постепенно обращаются к будущему. Составление планов на будущее с реалистической оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у ребенка.

Протекание этого процесса – дать возможность выплеску эмоций понимание права на переживания, поддержка окружающих помогает справляться. Гнев чувство вины должны, открыто выражаться - а не быть запрещенными чувства.

В ситуации помощи специалисты должны подавать информацию постепенно, возможно со стороны родителей не будет доверия к специалисту, т.к. прочувствовать и понять ситуацию достаточно сложно. Возможно люди, объединенные одной проблемой и пережившее похожее горе, быстрее и легче пойдут на взаимодействие и контакт.

Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей, и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, отразиться не только на будущем особенного ребенка, но и на благополучии всей семьи.

Теория Гурли Фюр, более глубоко проникает в суть проблем родителей. Этот психологический аспект, с одной стороны, определяет специфику ситуации родителя, а с другой задает характер проблем родителя в период принятие ребенка. Специалисту, работающему с семьей особенного ребенка, важно понимать, что родитель психологически не готов принять ситуацию, а значит, испытывает трудности во взаимодействии с ребенком.

Одним из значимых факторов, определяющих отношения между детьми и родителями в семье, является родительская позиция.

Родительская позиция – это целостное образование, которое характеризует реальную направленность воспитательной деятельности родителей, возникающую под влиянием мотивов.

Родительская позиция это функция двух переменных – социальной роли и самосознания человека. Ее формирование происходит под влиянием наивных, не явно осознаваемых представлений о родительской роли за счет изменении в самосознании личности. Эти представления о родительской роли возникают в процессе социализации, в ходе усвоения человеком социально заданных предписаний, установок и стереотипов, касающихся этой сферы жизни. Во многом содержание таких представлений формируется под влиянием моделей детско-родительских и семейных отношений, вынесенных из родительской семьи.

Факторы, влияющие на формирование родительской позиции

Рисунок 1. Факторы, влияющие на формирование родительской позиции:

Опираясь на разработанную нами классификацию родительской позиции (Таблица 1), можно выделить 2 основных типа отношений родителей к ребенку:

 -  Конструктивное отношение к проблеме ребенка, характеризуется созданием нормальной ситуации вокруг ребенка, изменяя отношение к самой болезни ребенка. Врожденный или приобретенный порок они не рассматривают как ограничение на пути личностного развития ребенка. Главная цель в таких семьях — поиск путей компенсации имеющихся нарушений, развитие способностей ребенка, терпение и поддержка в любом начинании. Реабилитационный процесс направлен на интеграцию ребенка в общество, развитие социально-бытовых навыков.

 -  Деструктивное отношение – отношение, при котором не происходит развитие ребенка как личности. При таком отношении реабилитационный процесс имеет однонаправленный характер. Проявляется в игнорировании патологии ребенка или акцентуации на ней.

Исходя из этапов проживания горя, по теории Гурли Фюр, можно сказать, что конструктивное отношение к ребенку возможно на заключительном этапе переживания горя, а «застревание» родителем на первых стадиях, влечет за собой деструктивное отношение к ребенку .

Конструктивное отношение определяется в ситуации взаимодействия с ребенком. Понятие «взаимодействие» одни ученые вполне обоснованно связывают с общением (Б. Г. Ананьев, В. Н. Мясищев, А. А. Бодалев), другие с совместной деятельностью (Г. М. Андреева, А. Л. Журавлев, Я. Л. Коломинский). Социальные психологи понимают под взаимодействием такую систему действий, при которой действия одного человека или группы лиц обусловливают определенные действия других, а действия последних, в свою очередь, определяют действия первых (А. Л. Журавлев).

С социально-педагогической точки зрения выделяются типы детско-родительского взаимодействия:

– «педагогически неэффективное взаимодействие», имеющее место в неумело организуемой, не наполненной педагогическим содержанием и не имеющей личностного смысла для ребенка совместной его деятельности с родителями;

– «педагогически малоэффективное взаимодействие», возникающее в процессе совместной деятельности родителей и их детей, в которой спонтанные воспитывающие и развивающие влияния носят неустойчивый, ситуативный характер;

– «педагогически эффективное взаимодействие», складывающееся в социально и личностно значимой, эмоционально привлекательной, воспитывающей и развивающей совместной деятельности родителей и их детей.

Для формирования эффективного взаимодействия с ребенком необходима готовность родителя, как фундаментальное условие успешного выполнения любой человеческой деятельности. В психолого-педагогической литературе понятие «готовность» рассматривается как установка (Д. Н. Узнадзе), условие, регулятор деятельности (Ю. К. Васильев, Ю. И. Янотовская), психическое состояние, существенный признак установки (И. Т. Бжалава), наличие определенных способностей (Н. Д. Левитов), синтез свойств личности, ее целенаправленное выражение (М. И. Дьяченко, Л. А. Кандыбович). Различные трактовки феномена готовности обусловлены спецификой деятельности и ее особенностями, теоретической концепцией авторов и связаны с тем, на каком уровне – функциональном (состояние) или личностном (свойство) – рассматривается данная проблема.

Сущность психологической готовности к деятельности – мобилизация всех психофизиологических свойств человека, обеспечивающих эффективное выполнение определенных действий. Под готовностью родителей к взаимодействию с ребенком, мы понимаем, потребность и способность включать его в личностно и социально значимую, эмоционально привлекательную, воспитывающую и развивающую, т.е. в педагогически эффективную, совместную деятельность.

Содержание готовности к взаимодействию с ребенком представляет собой совокупность трех компонентов:

 -  Когнитивный – включает в себя знание психологических особенностей детей. О когнитивном компоненте готовности можно судить по наличию и степени владения знаниями.

 -  Эмоционально-мотивационный – входят адекватное отношение родителей к своему ребенку с особенностями в его развитии, стремление помочь ему актуализировать свой внутренний потенциал. О сформированности эмоционально-мотивационного компонента готовности родителей свидетельствуют степень принятия ребенка и проявление стремления оказывать ему помощь.

Практический – предполагает владение такими способами организации совместной деятельности, как упражнения, постановка перспектив, игры, умением придавать ей воспитывающий и развивающий характер, умением заинтересовать ребенка совместной деятельностью. Праксический компонент оценивается по степени сформированности входящих в него умений.

В свою очередь формирование готовности и включение родителя в эффективную деятельность, возможно за счет изменения родительской позиции по отношению к ребенку.

Интеграция детей в общество, которая не предполагает вытеснение и изоляцию ребенка в закрытые учреждения, и за которую активно должны бороться родители особых детей, может стать реальностью только в результате процесса самоопределения каждого родителя. Этот непростой процесс самоопределения себя как особого родителя, протекает в четырех смысловых пространствах (В. К. Зарецкий):

  ·  Ситуативном – появление особого ребенка делает необходимым переосмысление пространственно-временной ситуации жизни

  ·  Социальном – переосмысление социальных связей и контактов

  ·  Культурно-ценностном – меняются культурно-ценностные смыслы жизни всей семьи.

  ·  Экзистенциальном – перед родителями встает проблема изменения всего образа жизни, наполнения ее новыми ориентирами, новым содержанием, связанным с психолого-педагогическим сопровождением своего ребенка.

По сути дела речь идет о становлении нового родительства – позиционного, с четко артикулированной субъектной позицией. Эта позиция личностная и профессионально-педагогическая. Она адекватна личным и профессионально-педагогическим смыслам сопровождения ребенка по жизни. Эта позиция не противопоставляет разные реальности, в которых находятся особые дети.

В соответствии с принципами педагогики самоопределения (О. С. Газман, Н. В. Рыбалкина и др.) овладение новыми смыслами происходит только через активную совместную и ответственную деятельность, включающую ребенка как субъекта жизни и образования и родителя как субъекта профессионально-педагогической деятельности. Наиболее адекватной формой организации профессионального позиционного диалога между родителями и специалистами учреждения, по мнению Н. В. Рыбалкиной, является проектная деятельность, в ходе которой имеет место оказание работниками социальных учреждений педагогической помощи родителям в становлении их позиции как педагога со своей индивидуальностью.

Особое положение семьи, имеющей ребенка с особенностями развития, также связано с такими проблемами, как:

 -  ухудшение материального обеспечения. По данным выборочных исследований, всего 5 % родителей в таких семьях относятся к категории высокооплачиваемых. 36 % родителей не имеют постоянного места работы. Основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать. Примерно в каждой пятой семье мать не работает из-за того, что не с кем оставить ребенка, а учреждения с дневным пребыванием для детей-инвалидов отсутствуют. В каждой десятой семье мать имеет случайные заработки. Надомные формы труда в настоящее время развиты недостаточно, предприятия не идут на утверждение гибкого трудового графика и предоставление права на неполный рабочий день для матери ребенка-инвалида.

 -  обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. Это дети с нарушениями зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, легкой степенью умственной отсталости. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка. [6]

 -  изменение взаимоотношений в семье. Нарушается привычное функционирование семьи и в конечном итоге приводит к трансформации ее структуры. Чаще всего эта трансформация выражается в распаде супружеской подсистемы, когда отец, не выдержав нервно-психической и физической нагрузки, возникающей в связи с особым уходом и воспитанием ребенка-инвалида, уходит из семьи. Тщательно скрываемое эмоциональное раздражение родителей может приобретать неожиданные формы проявления; скандалы «на пустом месте», депрессия, нахождение утешения одним из родителей в увлечении разнообразными околонаучными и религиозными учениями, риск развода и т.п.

 -  Проблемы общения с окружающими, в том числе и ближайшими родственниками. Эффект «аквариума». Как правило, уменьшается интенсивность контактов семьи, так как родители, стыдясь внешнего вида и поведения инвалида, не приглашает в гости друзей, стремятся реже гулять.

 -  Проблема в реализации родителей, происходит изменения социального статуса, в большинстве случаев у матери нет возможности работать

 - Проблемы передвижения, свободы действий. В социальной среде возникают ряд трудностей с передвижением по городу.

 -  Проблемы будущего их ребенка. Трудности с получением образованием, профессии ребенка с особенности в развитии.

 -  Низкий уровень информированности родителей. Большинство родителей не знают о современных методах работы с ребенком, своих прав и льгот.

 -  Давление со стороны окружающих. Из-за сложившихся стереотипов в обществе, родители подвергаются психологическому воздействию окружающих.

 -  Отсутствие педагогических знаний в работе с особенным ребенком. В ситуации рождения особенного ребенка родителям требуется дополнительное обучение.

 - Отсутствие понимания со стороны окружающих. Родитель начинает трудности в общении с окружающими.

 - Нарушение прав ребенка. Не соблюдение гражданских прав и свобод ребенка (доступность общего образования).

 -  Проблемы воспитания ребенка, способного к полноценной жизни. Родители сталкиваются с трудностями реабилитационного процесса ребенка направленного на социально-бытовую адаптацию. [7]

 -  Взаимоотношения со специалистами. Специалисты часто не учитывают позицию родителя в занятиях с ребенком. [5]

Очень часто семьи не могут самостоятельно решить свои проблемы, справиться с психологическими нагрузками, а часто и выразить их, и как результат возникает:

  ·   Социальная изоляция, замкнутость, ослабление (или полное отсутствие) связи с социумом, в том числе ближайшим (родственниками, друзьями)

  ·   Отсутствие ресурсов (материальных, духовных, социальных, профессиональных и др.)

  ·   Стремительное вхождение или реальная угроза попадания в самые низшие статусные слои современного общества.

Реабилитация предполагает применение целого комплекса мер психологического, педагогического, социального и профессионального характера, с целью подготовки индивидуума до наивысшего уровня его функциональных способностей.

Цель в работе с семьей не вмешиваться в ситуацию и указывать, как необходимо поступать, а в том, чтобы «организовать и реализовать сотрудничество с ней направленное на самопознание ее членов, самоуправление, на поиск внешних и внутренних ресурсов для необходимых преобразований, а также возможностей их эффективного использования».

Процесс реабилитации семьи очень сложен, включающий следующие стороны:

 -  Психологическую – предполагает прохождение этапов переживания горя, связанного с рождением ребенка с особенностями в развитии. Изменения от шоковой фрустрации родителей до конструктивного разрешения ситуации,

 -  Социальную – предполагает создание условий для освоения позиции принятия ребенка, для активизации семейного потенциала для решения своих проблем. Встраивание родителя в процесс реабилитации и интеграции своего ребенка,

 -  Экономическую – поддержка семьи, оказавшейся в тяжелом материальном положении, в ряде случаев из-за невозможности работать одного из родителя и необходимостью в приобретении для ребенка различных технических, медикаментозных средств. Помощь в трудоустройстве. В современных условиях нашего общества поддержку и помощь семье, оказывает государство, разные специалисты.

Государственные органы не в состоянии обеспечить особенного ребенка всем необходимым (в основном это касается денежных и материально-технических средств), помощь со стороны медицинских организаций и органов социального обеспечения явно не достаточна. Статьи 15 и 18 Федерального закона об основных гарантиях прав ребенка посвящены общественным объединениям. В статье 15 говорится о праве общественных объединений осуществлять деятельность по защите прав детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Общественные объединения могут оспаривать неправомерные, ущемляющие или нарушающие права детей действия должностных лиц. В статье 18 раскрывается основное содержание государственной поддержки общественных объединений, которое включает предоставление льгот и компенсаций семьям с особыми детьми, оказание финансовой поддержки проектов и программ, участвующих в различных конкурсах на условиях государственного заказа.

Опыт зарубежных стран показывает, что именно общественные организации добились колоссальных достижений в реализации прав особенного ребенка и его интеграции в общество. Общественная организация, возникшая как ресурс для родителей в решении ряда социальных проблем, решает также ряд психологических, экономических трудностей родителей.