Семьи, имеющие детей-инвалидов

Детская инвалидность - это одна из наиболее актуальных проблем современного общества, требующих пристального внимания институтов здравоохранения, служб социальной защиты населения, образования. Для того, чтобы понять проблемы детей - инвалидов, выявить их особенности и специфику работы с ними, необходимо, прежде всего, выяснить, что же включают в себя понятие «инвалид».

Декларации о правах инвалидов ( ООН, 1975 ) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и / или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей [ 26, с. 211].

В рекомендациях № 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года, термин «инвалидность» определяется, как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества.

По официальной статистике в России сейчас насчитывается 10 млн. инвалидов, что составляет около 7% от численности населения. Среди нынешних инвалидов очень много молодых людей и детей. За последнее десятилетие опережающими темпами увеличилось число детей-инвалидов: если в РСФСР в 1990 г. на учете в органах социальной защиты населения состояло 155 100 таких детей, то в Российской Федерации в 1995 г. этот показатель возрос до 453 700, а в 1999г. – до 592 300 детей. Вызывает тревогу и то, что, по информации Министерства здравоохранения РФ, ежегодно в нашей стране рождается 50000 детей, которые признаны инвалидами с детства. На 2004 год общая заболеваемость детей до 14 лет с 1997 года выросла на 14,5%. Количество страдающих болезнями костно-мышечной системы увеличилось на 53,6%, эндокринной системы – на 45,6%, детей с врожденными аномалиями – на 41,8%. У подростков 15 – 17 лет общая заболеваемость увеличилась на тот же период на 27,9%. Это ведет к тому, что число детей-инвалидов в стране неуклонно растет. Среди причин инвалидности на первом месте – заболевания нервной системы, на втором – психические расстройства, на третьем – врожденные аномалии [3, с.149].

Среди детей с отклонениями в развитии выделяют следующие группы:

  ·  глухих и слабослышащих;

  ·  слепых и слабовидящих;

  ·  с недоразвитием речи;

  ·  с нарушением опорно–двигательного аппарата;

  ·  с задержкой психического развития;

  ·  с первыми признаками шизофрении, невозможностью общения, с ранним аутизмом;

  ·  дети с нарушениями в развитии.

Для больных детей характерна сосредоточенность на своей болезни, они не умеют общаться, привыкли к опеке, несамостоятельны, застенчивы. Кроме того, отмечаются ещё и специфические особенности, связанные с тем или иным заболеванием или патологией[1, с.20].

Умственно отсталые дети поздно начинают держать головку, сидеть, ходить, их движения однообразны, они вялы, неловки. У них нарушена психика (восприятие, мышление, память и речь), они плохо воспринимают окружающих, не вступают в разговор.

Дети с синдромом Дауна подвержены внушаемости, они боготворят педагога, дружелюбны, уравновешенны. Но часто они бывают в состоянии недоброжелательности.

Больные дети с нарушением обмена, заболеванием печени (фенилкетонурия) не выдерживают продолжительных занятий, трудно воспринимают счёт и грамоту, но эмоциональны и стремятся учиться.

Для больных церебральным параличом, кроме двигательных недостатков, характерна общая недоразвитость. Они не могут обслужить себя, но при обучении хорошо усваивают наставления воспитателя [8, с. 113].

Для таких детей необходимо проводить комплексные мероприятия по социальной реабилитации. Рассмотрим основные понятия:

Реабилитация – система медицинских, психологических, педагогических, социально – экономических мероприятий, направленных на восстановление социального статуса инвалида, достижения им материальной независимости и его социальной адаптации. [11, с.142]

Социальная реабилитация – комплекс программ и действий направленный на восстановление социальных функций человека, его социального и психологического статуса в обществе.[12, с.333]

Комплексная реабилитация – процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально–экономических мероприятий, направленных на устранение, или возможно более полную компенсацию ограничения жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма.[13, с.359]

Специалист по социальной реабилитации – это профессионал, призванный обеспечить перестройку психики и развитие заданных свойств личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья с помощью организационных, педагогических и психотехнических средств, реализацию его потребности быть личностью, а также способствовать созданию определенного психологического комфорта и психологической защищенности.

Здоровье и благополучие детей – главная забота семьи, государства и общества. Однако в последние годы наблюдается рост численности детей – инвалидов с их специфическими трудностями и проблемами. Большую роль в становлении личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья, способной успешно интегрироваться в социум, играют его родители.

Семья ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Появление ребенка с ограниченными возможностями здоровья удручающе влияет на родителей. Если рождение здорового ребенка приносит в жизнь семьи новое, не испытываемое до этого наслаждение человеческого бытия: переживания чувства радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом расценивается, как жизненная катастрофа. На этой почве у родителей возникают конфликты, и немало случаев, когда родители отказывались от таких детей. Рождение ребенка с дефектом развития действует на разных родителей неодинаково, но в большинстве своем проявляется, как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть нарушение психики в результате пережитого шока. Большинство родителей постепенно обретают силы, чтобы вернуться к обыденной жизни и начать заниматься воспитанием ребенка. [12, с.265]

У семьи, в которой растёт ребёнок с отклонениями в развитии, множество проблем: незнание родителями проявлений различных отклонений в развитии, перспектив развития ребёнка, страх за его судьбу, когда они не могут его уже опекать; психологическая дезадаптация родителей; попытки найти ответ на вопрос: «Кто виноват в рождении такого ребёнка?»; решение об отказе от больного ребёнка и помещение его в стационарное учреждение. С появлением ребёнка-инвалида возникают многие проблемы материального характера и социального статуса родителей, осложняется взаимосвязь семьи и общества. Ситуацию ухудшает отсутствие или недостаточность социальной и морально-психологической поддержки таких семей. Исходя из вышеизложенного, очевидна необходимость действенного просвещения родителей, организация ассоциации родителей детей с особыми нуждами, издание специальной литературы [4, с. 56].

Выделяют несколько схем поведения родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект:

  ·  Принятие ребенка и его дефекта – родители принимают дефект, адекватно его оценивают и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность, У родителей не проявляются видимые чувства вины или неприязни к ребенку.

  ·  Реакция отрицания –отрицается, что ребенок страдает дефектом, родители не принимают и не признают для своего ребенка никаких ограничении и настаивают на высокой успешности его деятельности.

  ·  Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охранительства – родители испытывают чувство жалости и сочувствия, что проявляется в заботе, гиперопеке, защите и чрезмерной любви. Стараются все сделать за ребенка, в результате он может остаться на всю жизнь на инфантильном уровне.

  ·  Скрытое отречение, отвержение ребенка –дефект считается позором. Родители скрывают свое отрицательное отношение и отвращение за чрезмерно заботливым и предупредительным воспитанием.

  ·  Открытое отречение, отвержение ребенка –родители полностью осознают свои враждебные чувства, ребенок принимается с отвращением. Родители обвиняют общество, врачей, учителей в неадекватном отношении к ребенку и его дефекту.

Чрезмерная защита (протекция) и отвержение, скрытое или открытое отречение – это негативные реакции родителя, задерживающие развитие ребенка или мешающие развитию. Таким семьям нужна помощь и психологическая поддержка, и в этом большую роль могут сыграть специалисты по социальной реабилитации. Социальная реабилитация ребенка должна начинаться не с самого ребенка, а с родителей, с формирования у них психологической готовности к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Ребенок с дефектом является для родителей не только источником отрицательных эмоциональных переживании, его появление вносит определенные коррективы в привычный быт семьи, изменяет отношение к другим детям. Часто семьи тратят немало сил, чтобы приспособится к своему несчастью, родители, ожидая насмешки и сочувствие, стесняются выходить на улицу с малышом и делают это в темноте, вдали от людей. Это во многом зависит от того, что наше общество не подготовлено к принятию таких детей. Существует определенная « психологическая стена » между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями здоровья. От этого страдают не только больные дети, но и само общество, поскольку при таком отношении у людей возрастает моральная черствость к несчастью другого человека и к незащищенным слоям населения в целом. Немало вопросов возникает у родителей в связи с организацией жизни и воспитания ребенка с дефектом. Большинство, из них ожидая рождение здорового ребенка, оказываются психологически неподготовленными к тому, чтобы воспитывать ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Пройдет время, и родители, отойдя от первоначального шока, начнут осваивать науку воспитания такого ребенка, перенимая опыт других семей, накапливая свой опыт путем проб и ошибок.