Социальные и психологические проблемы детей с ограниченными возможностями здоровья

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

Семья, имеющая ребенка с ОВЗ, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами.

Клинико-психологический статус ребенка с ОВЗ, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года), которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов, связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей с ОВЗ.

1. Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к особенностям ребёнка, информирование о них других членов семьи.

2. Школьный возраст – становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству ребёнка в образовательное учреждение, переживание реакций сверстников на особенности ребёнка, заботы по организации внешкольной деятельности ребенка.

3. Подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4. Период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида.

5. Постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка с ОВЗ и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка. [1.c.32]

0-3 года.

Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение девяти месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали малыша. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой.

Рождение ребенка с нарушением развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто у родителей отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?».

Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.

Отношение родителей к особенностям ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Нередко они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку.

У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них.

Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. [5.c.60]

Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и помочь принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью.

Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве.

Особые нужды ребенка с ОВЗ требуют дополнительных материальных затрат. Очень многие семьи, воспитывающие ребёнка с ОВЗ, испытывают экономические трудности, а некоторые живут за чертой бедности. Для многих семей детское пособие по инвалидности является единственным доходом, так как отец бросает семью, а мать, вынужденная ухаживать за ребёнком, не может работать. Но это пособие не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни ребенка-инвалида. [3.c.43]

Горе, боль и отчаяние, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с ОВЗ, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка.

4-7 лет.

В возрасте 4-7 лет для ребенка с ОВЗ наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить мелкие поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы. [3.c.43]

Чаще всего родители не могут стабилизировать кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхом и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер. Иногда родители упускают нужное время, когда невротические проявления незначительны и могут быть достаточно легко устранены адекватным психологическим воздействием.

Психологическая обстановка в семье на данном этапе может ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства. Высокая частота этих осложнений, до 50 % и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию как ребенка, так и членов его семьи, обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов.

Родители на этом этапе более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень социализации, трудности в межличностном общении. Возникает новая задача – обеспечение ребенка техническими средствами реабилитации, в том числе, бытового назначения – креслами-колясками, протезно-ортопедическими изделиями, сложной ортопедической обувью, средствами коррекции зрения и слуха. Часто требуется установка дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, приобретение высококачественных технических средств. Это ведет к росту денежных затрат, формирует новые проблемы – материальные.

Но самой важной проблемой родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка с ОВЗ, о возможных вариантах его обучения. Начинают проявляться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми. [3.c.44]

В процессе воспитания ребенка с ОВЗ избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается.

Ребенок с ОВЗ вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.

7-16 лет.

Для детей с ОВЗ младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий.

Дети с ОВЗ школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сферы психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается). Дети с ОВЗ младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий.

В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного развития социальное одобрение необходимо для развития чувства собственной значимости и собственного достоинства. Ребенок с ОВЗ не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей. Многим подросткам с ОВЗ свойственна поверхностность чувств, моральное иждивенчество или осознание своей ущербности. [11.c.72]

У подростков могут проявляться разнообразные психопатические черты характера – агрессивность, истерические реакции, эмоциональная лабильность.

Поскольку многих детей к этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков с ОВЗ типично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков.

Для родителей ребенка с ОВЗ на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения. Перед родителями ребенка с ОВЗ встают новые задачи:

• Как организовать обучение ребенка?

• Можно ли в решении данного вопроса надеяться на помощь со стороны государства или придется уповать на собственные силы?

• Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана?

• Созданы ли в России необходимые коррекционные образовательные учреждения для таких детей?

• Отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям? [3.c.45]

Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную среду развития своего ребенка.

На этом этапе родители ребенка с ОВЗ нуждаются в информации о выборе модели образования, услугах, предоставляемых социальным патронатом, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей.

Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей.

Приговор МППК «необучаем» приводит родителей в шоковое состояние, и мало кто из родителей вспоминает, что, согласно Конституции РФ, право на бесплатное образование имеет каждый человек, в каком бы состоянии он не находился.

Психологические проблемы семьи на этом этапе связаны с тревогой за судьбу ребёнка. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка с ОВЗ.

Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка с ОВЗ школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка с ОВЗ. [30.c.275]

Ограниченность предоставления транспортных услуг, слабая налаженность инфраструктуры для колясочников, сегрегация, материальная необеспеченность снижают физические возможности семей в получении образования ребенка с ОВЗ.

16-21 год.

Как предельный для получения основного общего образования в общеобразовательном учреждении назван возраст 18 лет. Однако для детей и подростков с отклонениями в развитии закон предусматривает увеличение предельного возраста для получения основного общего образования.

Молодые люди с ОВЗ 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения социальной адаптации.

Отмечается недостаток рабочих мест для людей с ОВЗ, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. В целом не более 50% молодежи с ОВЗ получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности.

В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда. К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего. И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не столько ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях российской рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. При таких условиях ребенок-инвалид практически обречён на убогое существование. [16.c.51 - 56]

Таким образом, поскольку жизненно необходимое людям с ОВЗ 16-21 года социально-педагогическое сопровождение отсутствует, их удел — сидеть в четырех стенах при стареющих родителях, имея в качестве жизненной перспективы пребывание в интернате для инвалидов.

Для большинства молодых людей 16-21 года с ОВЗ характерны следующие особенности:

• неумение общаться с людьми, трудности установления контактов со взрослыми и сверстниками, отчужденность и недоверие к людям, отстраненность от них;

• нарушения в развитии чувств, не позволяющие понимать других, опора только на свои желания и чувства;

• низкий уровень социального интеллекта, что мешает понимать общественные нормы, правила, необходимость соответствовать им;

• слабо развитое чувство ответственности за свои поступки;

• потребительская психология в отношениях с близкими людьми, государством, обществом;

•несформированность волевой сферы, отсутствие целеустремленности, направленной на будущую жизнь;

• несформированность жизненных планов, ценностей, потребность в удовлетворении только самых насущных потребностей;

• низкая социальная активность. [11.c.73]

Жизнь семьи, воспитывающей молодого человека с ОВЗ 16-21 года, в условиях фактического отсутствия помощи со стороны государства, сопровождающихся регулярными уговорами специалистов сдать ребенка в интернат, осуждением и даже брезгливостью со стороны окружающих, отсутствием у матери возможности работать (надо сидеть с инвалидом, которого никуда не берут) - крайне безрадостна и тревожна.

Почти все семьи с детьми с ОВЗ не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Правовая безграмотность родителей, масштабы и степень нарушения закона со стороны государственных органов и отдельных чиновников, призванных обеспечить социальную защиту, образование и достойную жизнь детей с ОВЗ и их семей, превосходят таковые в большинстве других сфер жизни нашего общества. В области помощи детям с ОВЗ и их семьям крайне мало юристов, поскольку оплата квалифицированной правовой помощи большинству таких семей не по карману.

Отношения между родителями и детьми данной возрастной группы в большинстве случаев являются отношениями опеки и покровительства, а в остальных случаях - дружеско-покровительскими. Это естественное, казалось бы, родительское чувство в данном случае отражает специфику семейных отношений — взрослый - больной ребенок, по мнению родителей, требует чрезмерной заботы и контроля. Зачастую при данном подходе происходит подмена понятий. Спектр нарушенных представлений о правильном воспитании широк. Так, например, забота о ребенке порой превращается в элементарное желание родителя «все сделать самому», когда речь идет о самообслуживании ребёнка. При организации хозяйственно-бытовых работ, домашних дел или досуга, родители часто считают правильным не привлекать ребенка, ввиду его «неспособности».

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого инвалида, являются: [11.c.75]

• воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

• заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

• вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

• вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;

• постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Таким образом, все семьи, воспитывающие детей с ОВЗ, характеризуются определенными признаками:

• родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);

• личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;

• семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;

• социальный статус семьи снижается — возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;

• особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;

• в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ, роли, как правило, изменены. [11.c.77] Интересы семьи сосредоточены на инвалиде. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребенок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения относительно его проблем принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют ему желательный стереотип поведения. Его низкий социальный статус иллюстрируется тем, что члены семьи часто говорят о нем в третьем лице, лишая возможности выразить собственное мнение.

Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей-инвалидов, позволяет выделить следующие их типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств. Тем не менее, родители детей-инвалидов обладают рядом качеств, особо ценных для социального партнерства с семьей, формирования характера ребенка, его адаптации в обществе.

Таким образом, развитие ребенка с ОВЗ в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми с ОВЗ необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий

Необходима социальная поддержка семей, имеющих детей с ОВЗ, со стороны государства и общества.